domingo, 29 de abril de 2012

Agradecendo a Daniel


Bom Daniel...antes de mais nada gostaria de lhe agradecer por tudo... pela atençao e a disponibilidade com que esta  tratando a minha afliçao (penso que por vezes chata)  mas como bem disseste so as pessoas que passaram ou estao passando por isso tem a caridade de perder um pouco do seu tempo ouvindo e tentando de alguma forma nos ajudar...
Hj de um modo mais geral venho falar do lado psicologico, que vc de certa forma o tempo todo mencionou... me deu um pouco mais de animo ler sobre todas essas pessoas que vc citou  (os dois do blog, Lilian e Edson ainda nao li com  a calma necessaria para um melhor entendimento) ... pq os medicos mesmo cumprindo o papel  deles que é nos dar esperança sao categoricos em afirmar nao ter cura, e em particular a ida a SP me desanimou um pouco mais... parecia que eu pressentia que dali sairia muito mais angustiada do que quando cheguei e tudo naquela cidade contribuiu para isso...
Dr Chiattone foi mais...digamos...talvez...realista? disse estar "sentindo"... a palavra que ele usou o tempo todo foi essa "sentir", que ele precisaria em um tempo muito proximo desse tratamento mais agresssivo... falou sobre  a  droga Fludarabina algo que ate entao eu tinha ficado em duvida... pois ele começou a falar e depois notei uma hesitaçao e desviou a conversa, disse ser uma droga excelente para esse tipo de linfoma porem ela mata a medula e começou a falar que no futuro poderia precisar dela (medula)... mas repentinamente mudou o assunto... agora com o que vc relatou e com o que ja li, ele provavelmente ia se referir a um tranplante de medula, porem preferiu nao falar sobre isso naquela hora... tbm falou que   a Bendamustina voltou ao mercado reformulada e muito melhor, mas, que ele usaria o R-chop...
Entao o indaguei do pq a medica daqui (Dra Andreia Oliveira, por sinal uma medica muito conceituada e amiga do Dr Chiattone) ter uma opiniao diferente... ele disse que pelo tempo e experiencia clinica dele nesses casos, estava sentindo isso... que ele nao se enquadraria nesses pacientes que se espera muito tempo... que ele ja estava com sintomas nao classicos ( nao se referindo aos sintomas B)... tbm por causa da idade ( ele ser novo) ...segundo ele esse tipo de linfoma atinge pessoas mais velhas, acima de  65 anos... parece nao ser muito bom quando acontece com pessoas mais novas... e por um exame que se eu nao me engano é o Ki-67, ele disse que da aos medicos uma visao de a quanto tempo o paciente esta doente e no caso dele estaria com a doença a muito tempo... e pq tbm  o exame da  biopsia da medula ( vc fez?) teria uma indicaçao de que a doença ja teria chegado na medula... bom... Dra Andreia pediu um outro exame (ainda nao feito) para termos certeza disso... Dr Chiatonne afirmou com certeza que o linfoma ja teria infiltrado  na medula... mas ninguem me disse se isso mudaria o estagio em que ele foi classificado quando descobriu a doença que é o estagio lll , se mudaria para  o estagio lV por causa dessa infiltraçao... na verdade isso nunca me foi bem explicado... resumindo... eu fiquei perdida... o Dr... penso eu que diante da minha cara de "socorro"... disse nao estar desanimado... e me falou de um remedio, acho que é "G-i" e o resto do nome esqueci ( na hora eu nao consegui prestar atençao, como ele me passou o seu email e celular, perguntarei a ele sobre esse remedio) que esta para chegar ao mercado...e que ele é cem vezes melhor que o rituxmabe, provavelmente vai ser uma revoluçao no tratamento desse tipo de linfoma... mas... quando chegara? ...sera que chegara a tempo? 
Sobre o tratamento tbm existe  discordancia da Dra Andreia...o de SP acha melhor bombardear (aqui é o termo que eles usam) com o protocolo mais agressivo...mas nao deu garantias da doença nao recidivar por um longo tempo... ela ao contrario prefere deixa-lo viver sem as drogas por o tempo que se aguentar esperar (mas nao precisou por quanto tempo seria) e so depois entraria com o tratamento... porem menos agressivo... pq ela diz que la na frente vai precisar usar armas mais pesadas e que caso seja usada esta muniçao agora... talvez... ele infelizmente nao respondesse ao tratamento...
Bom... tbm existe um fato que me preocupa... uma outra medica que procuramos antes de decidirmos tratar com a Dra Andreia... de posse da tomografia do abdome diz que ele tem uma massa que esta abrançando uma veia  e que pode ocorrer uma trombose a qualquer momento... Dra Andreia diz que nao... que esta sim... de fato... "empurrando" e nao abrançando a veia e que nao é massa sao ganglios... Dr Chiattone diz que esta empurrando... nao abrançando... mas  a trombose é possivel... Resultado? eu enlouqueço com tantas discordancias sobre um diagnostico... o que dificulta de uma forma desesperadora uma tomada de decisao... ainda mais se ela esta em suas maos e é a vida de outra pessoa... e por ser um caso de vida ou morte, que se tem de pensar  e agir muito... muito rapidamente...
Voltando ao assunto primeiro e que me desviei ... que é o psicologico das pessoas que enfrentam uma   situaçao dessas... o nosso emocional vai a zero... ontem mesmo eu estava muito deprimida... embora sei que nao posso cair... ele agora   dependente de mim... ele esta alternando momentos de tristeza enorme com uma impaciencia que chega a beirar a falta de educaçao... mas sei que preciso relevar... entender... sair... respirar e voltar como se nada tivesse acontecido... pq nao é facil uma pessoa conviver com uma arma apontada para a cabeça o tempo todo  e a pergunta constante... "quando"? e eu mais do que ninguem sei dos choros... do medo e da impotencia que a pessoa sente... 
Assim penso que ele... vcs... sao guerreiros... mesmo com toda essa fragilidade aparente diante da doença... é muito complicado para o ser humano se ver diante da morte como um fato concreto... todos morreremos, isso é certo... mas é certo tbm que todos fingimos nao saber disso... vivemos e praticamos excessos... como se a vida fosse infinita... nao pensamos no amanha... poucos pensam e vivem uma vida regrada, toda baseada em que os medicos dizem ser o melhor... e quando vem uma doença dessa proporçao a pessoa se ve obrigada a olhar para si e para sua vida e a sensaçao de finitude vem com uma certeza arrasadora... eu compreendo tudo isso e respeito o momento...a impaciencia... embora na maioria das vezes me sinto desprotegida... e penso... quem olhara por mim? mas eu nao sou a que precisa de ajuda... meu papel é conseguir reunir o maximo de forças sei la de onde... para ajudar e tomar as decisoes certas... é so o que eu quero... tomar as decisoes certas... pq disso depende a vida dele... e eu tenho muito medo de falhar ... de nao ser forte o bastante... me sinto muito so com relaçao a isso...sou so eu comigo mesma...
Agora o que vc diz de ter procurado se informar sobre o assunto e ter lido que quando o paciente é jovem se usa um protocolo mais suave para lhe dar uma sobrevida maior... tem uma concordancia com a Dra Andreia e isso que vc disse ja me ajudou muito pq minha duvida é ...sobre ouvir um medico que é o melhor da America Latina e esta entre os dez melhores do mundo (isso pesa muito) que disse querer entrar com um protocolo agressivo tentando a "nao" transformaçao do linfoma do tipo dele para um mais agessivo... a remissao completa e um tempo mais longo sem recidiva... mas quando perguntado a respeito... nao me deu garantias nem de que ele responderia ao tratamento de uma forma a ter essa remissao esperada e nem se ele recidivaria mais rapido ( entao...se  conclui...que ele entraria em uma guerra pesada contando com a sorte... pq cada paciente reage ao tratamento de uma forma especifica) ... ou entao ouvir uma medica tbm excelente porem nao com o renome do Dr... mas que diz preferir começar devagar (principalmente por nao ter cura)... nao adiantar bombardea-lo tao agressivamente agora... penso que depois do que vc pesquisou a Dra estaria mais certa...
Bom... sobre o que vc disse de nao ter pensado em  sair da sua cidade ... ao contrario... pensamos em mudarmos para SP  durante o tratamento... apesar de que fiquei totalmente perdida naquela cidade... depois de dormirmos em  Guarulhos um dia antes da consulta... saimos as nove horas da manha com indicaçao de que chegariamos a Santa Casa  no maximo em cinquenta minutos (isso com transito)... e uma hora e dez minutos depois eu estava dando voltas e mais voltas, ouvindo um monte de informaçoes de "vira" aqui...entra "ali" e sempre saindo em um mesmo local... a ponto de parar o carro e perguntar pro primeiro que consegui (ja em estado desesperador por causa do horario da consulta)...se eu estava mesmo  em SP  capital ou tinha errado e ido parar em uma outra cidade... no qual o paulistano apesar de gentil, mas ironico... me disse que sim, que eu estava em um bairro chamado Tatuape (acho que é isso) ... e que esse bairro pertencia sim a SP... e arrematou rindo ironicamente com a resposta: SP é grande ...e eu tive certeza disso depois de tentar achar a tal da rua da Moca que ele disse para pegarmos e que quando consegui tive a impressao que essa rua sai de SP e roda o mundo todo pq a rua nao acabava nunca... e depois ainda rodamos quase mais quarenta minutos pra achar a tal da Santa Casa... e pra fechar com chave de ouro a experiencia paulistana... SP nos recepcionou com uma chuva torrencial na hora exata da consulta... chegamos ensopados... e eu pensando um milhao de vezes se me adptaria a uma cidade tao grande... mas por outro lado nao descartando essa ideia e tendo a certeza que la estao os melhores medicos... hospitais e recursos para um tratamento desse porte... como o PET que vc mencionou... chegou aqui em Minas  a pouco tempo... antes os pacientes tinham que ir para  SP para faze-lo...
Embora a Dra diz nao ter indicaçao para esse exame no caso desse tipo de linfoma... mas pelo que relatou, vc  o fez... mais uma discordancia...
Depois disso tudo que escrevi e resumindo... estou tentando como vc mesmo  diz, ter uma atitude mental positiva... tentando me equilibrar para ajuda-lo...  vencer a mim mesma... pq tbm tenho limitaçoes e medos... as vezes tbm me sinto como uma criança querendo colo... mas... tenho total consciencia que nao tenho direito a sentir isso e nem a desejar ter alguem que cuide de mim... mas tbm confesso que tem dias que é muito dificil nao me sentir tao fragil diante das incertezas do que esta por vir...
Daniel... com tudo e por tudo o que disse aqui, na verdade so queria lhe agradecer muito mesmo por me ouvir e tentar me ajudar... pq  com os parentes nao se pode ser tao aberto quanto aos sentimentos e duvidas para nao desanima-los... preciso, as vezes  mesmo nao sendo... parecer forte e tranquila para que eles nao caiam...
Vc tem razao... preciso ter calma e equilibrio para decidir... e confiar... antes de mais nada ...em Deus...
E que Deus te sustente...te abençoe... te conceda sempre  mais saude para que vc assim como fez comigo ajude a tantos outros que passam por momentos tao doloros...

Obrigada...

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